18 June 2019
Journey
Dia mundial de les malalties minoritàries
Date and time
Friday, March 16, 2018 - 10:00 h
Place
Sala d’Actes de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus (Carrer Josep Laporte,1,Reus) Show map [+]
Description

La Jornada sobre les Malalties Minoritàries té per objectiu donar a conèixer les malalties minoritàries i apropar el model de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) per millorar l'atenció de les persones que viuen afectades per aquest tipus de malalties. Aquest any la jornada se centra en el Dèficit de Lipasa Àcida Lisosomal (LALD), per això l'acte arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer el dia a dia d'Ainhoa Guerrero, una jove amb LALD.

També es tractaran temes com ara el Consell Genètic i el Diagnòstic Multidisciplinar, la importància de les XUECs i els seus criteris de designació, s’abordaran els temes dels medicaments orfes (medicaments adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques sobre casos clínics.

El programa complet es pot descarregar aquí. Cal inscriure's prèviament aquí.

Organizer
Hospital Universitari Sant Joan de Reus, Universitat Rovira i Virgili i Plataforma de Malalties Minoritàries
Contact phone
93 553 76 33
Category and keywords
Health
Share